woensdag 22 januari 2020

On my way

En daar sta ik dan, een beetje beduusd om me heen te kijken terwijl de stofwolken om me heen langzaam optrekken. Ik ben op een verlaten perron zonder borden of wijzers en de trein waar ik net uitgestapt ben, rijdt alweer een stuk verderop en verdwijnt langzaam uit het zicht. 
Als ik dan rondkijk en besef dat ik de helse rit overleeft heb, zie ik in de verte opeens een pracht mooi en open landschap voor me. Ongerept, onbebouwd, fris en volledig naar wens in te vullen.
Ja!! Dáár wil ik heen!!
Als een soort welkom en aanmoediging begint de zon voorzichtig te schijnen en breekt de lente aan. Het nieuwe land is blijkbaar klaar om zich weer te herstellen na een lange, sombere en uitzichtloze winter.
En het roept mij. 

Ik kan vanaf hier niet zien hoe ver de reis zal zijn, maar ik zie het begin van een pad dat ik besluit te volgen. Het gaat niet in een rechte lijn op het nieuwe land af en heeft veel bochten.
Er is geen vangrail, en ik kom langs angstaanjagende afgronden en steile rotswanden.
Regelmatig duizelt het mij voor ogen en moet ik mij vastgrijpen aan alles wat voorhanden is om niet te vallen of naar beneden te storten.
Maar het lukt mij, ik negeer de donkere wolkjes die ik links en rechts zie en focus me op de gouden gloed in de verte. Het geeft me de kracht die ik nodig heb.
Ik word behendiger en sterker als ooit, en  ook de weg wordt langzaamaan steeds meer begaanbaar. 

Here I come!!

Ik sta aan het begin van een "nieuw leven", althans zo voelt het.
Toen ik op 11 september 2019 de diagnose borstkanker kreeg en ik verhalen las van mensen die het hadden over hun leven voor en ná hun ziekte, dacht ik dat dat wel mee zou vallen, en ik dat vast niet zo zou ervaren.
Maar gaandeweg, waar tijdens de afgelopen 4 maanden echt heel veel is gebeurd, is dat gevoel ook bij mij erin geslopen.
Blijkbaar ga je dingen anders zien en anders ervaren, waardoor je, zonder dat ik er overdreven of sentimenteel over wil doen, toch het gevoel krijgt dat je leven uit twee gedeeltes bestaat.
Voor kanker en na kanker.
Je kijk op bepaalde dingen wordt gewoon anders en als je eenmaal uit het dal opkrabbelt is er één ding wat voorop staat: dit wil je niet nog eens meemaken.

Maar hoe voorkom je dat?

Toen ik mijn diagnose kreeg wist ik echt NIETS over kanker, behalve dat het een ziekte is en je er dood aan kan gaan,... Omdat ik er zo weinig vanaf wist, ben ik er heel veel over gaan opzoeken en lezen. Ik kreeg van mijn kapster Afra en tevens lotgenote, een paar mooie boeken* te leen, die mijn visie op kanker veranderde en mij veel inzicht gaven. Ook vanwege mijn schrijverij zocht ik veel op en ik wilde alles weten wat er te weten viel over mijn dossier en mijn prognoses.

En, zoals ik in bovenstaande alinea al schreef: mijn visie op kanker is behoorlijk veranderd de afgelopen 4 maanden. Waar ik in het begin nog dacht dat "iedereen het in zich heeft en het vroeg of laat naar buiten komt" ben ik er nu van overtuigd dat de grootste oorzaak van het krijgen van kanker bij jezelf ligt. Een soort van karma eigenlijk,....

Als je jarenlang je lichaam volpropt met de verkeerde voeding, overgewicht hebt (en dat kun je ook hebben als je niet heel dik bent), signalen negeert, niet sportief bent en eigenlijk een "bourgondisch leven" leidt (of misschien wel lijdt) dan loop je een hele grote kans om vroeg of laat met kanker geconfronteerd te worden.
En blijkbaar (als ik naar mezelf kijk) hoef je daar niet eens heel erg gek voor te doen.

Oké, ik eet en kook al een jaar of 10 zonder pakjes en zakjes, voor ons geen "Knorr breekt zo lekker de week". Sinds 2½ jaar sport ik intensief, en ik heb sinds een jaar of 3 al een redelijk goed en stabiel gewicht.
Maar ik moet ook toegeven dat ik jarenlang écht verkeerde gewoontes heb gehad, die me nu blijkbaar zijn opgebroken oftewel noodlottig zijn geworden.
Zo heb ik tijdens onze tijd in Frankrijk 10 jaar lang teveel alcohol gedronken, was ik dol op zoetigheid, was ik zeker 10 tot 13 kilo zwaarder als nu en deed ik alles met de auto.
Het waren geweldige jaren en ik heb er de mooiste herinneringen aan, maar ik weet heel goed dat dat allemaal verre van "gezond" was.
Voeg daar ook nog even "stress" aan toe, in de breedste zin van het woord, en je bent bezig om je lichaam de juiste "kanker cocktail" toe te dienen.
Want je lichaam ervaart niet alleen stress van werk gerelateerde issues, familie zorgen of maatschappelijke problemen, maar ook als je bijvoorbeeld verkeerde voedingsstoffen tot je neemt. Daarmee breng je je lichaam op cel niveau, constant in conflict met zichzelf en dan weten cellen niet meer hoe ze zich moeten gedragen en gaan ze rare dingen uithalen met als doel zo lang mogelijk in leven te blijven.

Dus, als ik kijk naar hoe ik de afgelopen 25 jaar geleefd heb, en dan meeneem wat ik allemaal gelezen en ontdekt heb, kan ik alleen maar concluderen: als ik wil voorkomen dat het terugkomt, of in ieder geval de kans zo klein mogelijk wil maken, zal ik mijn levenswijze moeten aanpassen.
Ik ben er namelijk van overtuigd dat ik grotendeels zélf in de hand heb of de kanker terugkomt of wegblijft.

Daarbij geeft het mij een goed gevoel als ik zélf actief bezig ben met een nieuwe levensstijl die mij helpt weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en die hopelijk kankercellen geen kans geeft uit te groeien tot nieuwe tumoren. Dit voelt beter als toxische medicijnen aanpakken en passief doorgaan zoals ik deed, omdat ik er van overtuigd ben dat het dan zéker terugkomt.

Ik ben nu ruim twee weken bezig met mijn nieuwe 2.0 leven en het voelt alsof ik op de goede weg zit.
Oude gewoontes zijn lastig te veranderen en natuurlijk gaat het nog niet perfect. Ik weet ook niet of het ooit 100% perfect zal gaan, want ik kom genoeg verleidingen tegen die heel moeilijk zijn te weerstaan. Waar het om gaat is dat ik een goede balans ga vinden, waar ik me goed bij voel en die me vertrouwen en houvast geeft.

Wat ik allemaal wél of juist niet doe, waarom en wat de achterliggende gedachtes of wetenschappelijke redenen allemaal zijn, zal ik de komende tijd uitgebreid beschrijven in mijn volgende blogs.



* Kanker is geen ziekte,... maar een overlevingsmechanisme - Andreas MORTZ
* Eigen Wijsheid - Een alternatief voor Chemo - Manon SWART

dinsdag 14 januari 2020

Kiezen

En toen werd het eindelijk 30 december, de dag dat ik de laatste bestraling kreeg. Ik had er inmiddels 21 achter de rug, en met de laatste, werd de 22x volgemaakt.
Deze keer gingen Nina en Dinand ook mee en kregen ze een rondleiding, zodat ze een beeld hadden bij waar ik elke keer naartoe geweest was en hoe het allemaal in z'n werk ging.
Nina had zich bijvoorbeeld voorgesteld dat ik elke keer als een soort tosti tussen een dubbele zonnebank geklemd lag. En Dinand vond het sowieso erg spannend om het een keer allemaal te zien.
Na afloop maakten we een strandwandeling en gingen we lekker lunchen bij Nautilus, om dit heugelijk af te sluiten.

Ik had me eigenlijk voorgenomen om daarna echt helemaal niets meer te doen, te plannen of af te spreken. Ik wilde na ruim een maand bestralingen en de druk van elke dag naar het ziekenhuis, even geen planning, geen moeten, geen tijdsdruk en vooral even los zijn van alles.
Ik was/ben hard toe aan een winterslaap, maar op de een of andere manier wil dat niet lukken. Ik wil teveel, heb nog tig to-do dingen en ben ook geen type dat alles laat verslonzen en in bed gaat liggen.

Omdat het natuurlijk ook kerstvakantie was, besloten we iets leuks te gaan doen, mijn voorgenomen winterslaap kon nog wel even wachten. Onder het motto "doe eens gek, doe eens anders" gingen we niet naar de Efteling of iets dergelijks, maar boekten we een overtocht naar Newcastle, plus een extra nachtje hotel. De kids vonden het een super leuk 3-daags uitje en we hebben het reuze naar onze zin gehad.



Hierna was de kerstvakantie voorbij en keerde de rust weer terug in huis. Mijn Lief is weer metselen, de kids gaan weer naar school, en ik,.... Ik heb nog wat dingetjes die ik écht moet doen, en heel veel dingen die ik graag wil doen. Van dat laatste komt nog even weinig terecht, maar ik hoop dat ik daar de komende weken wel tijd voor ga vinden, of op z'n minst een begin mee kan maken.

De rust keert maar heel langzaam terug in mijn lijf en mijn hoofd zit eigenlijk ook nog niet in de goede stand.
De bijwerkingen van de bestralingen werken nog door en zijn nu duidelijker aanwezig als enkele weken geleden. Mijn borst jeukt en steekt vaak gemeen en in mijn oksel en aan de zijkant van m'n borst doet het soms pijn. M'n huid is nog steeds donker gekleurd, maar gelukkig niet stuk gegaan.
Ook ben ik nog steeds moe,....
In mijn hoofd staat het ook nog niet allemaal op een rijtje. Het ene moment denk ik "yesss ik ga weer dit en dat, zoals hiervoor" en een dag later heb ik daar dan totaal de energie niet voor.

Hetgeen waar ik nu het meest mee bezig ben, buiten alle gewone beslommeringen om, is het bedenken en aanmeten van een lifestyle waar ik me happy bij voel, die ik vol kan houden en waarvan ik het gevoel heb dat die bijdraagt aan een kankervrij leven en die klopt met mijn denkwijzen, want ik ben ervan overtuigd dat kanker een waarschuwingssignaal is dat je niet moet negeren.

Vandaag stelde ik me voor als een soort van hekkensluiter.
Ik had immers een afspraak bij de oncoloog om mijn keuzes kenbaar te maken.
Ik kies ervoor om geen hormoontherapie en geen chemotherapie te gaan gebruiken.

De keuze betreffende de hormoontherapie heb ik een tijd terug al genomen en daar blijf ik bij, hoewel de oncoloog nog steeds graag zou zien dat ik 10 jaar Tamoxifen ga slikken, ook al is de winst maar 2%. En mocht ik me na vandaag bedenken, dan wil ze het héél graag weten.
De keuze om geen chemotherapie te gaan doen, voelde eerst tegenstrijdig vanwege alle heisa die zich eromheen afgespeeld heeft, maar voelt nu goed.
Na wat ik er inmiddels allemaal over opgezocht en gelezen heb, denk ik dat chemo zelfs een slechte keus zou zijn voor mij en ben ik achteraf stiekem blij dat de "low risk" uitslag van de Mammaprint mij behoed heeft voor een verkeerde keus. Met de kennis die ik nu heb, zou ik het namelijk wel moeilijk hebben gevonden om chemo te weigeren als de Mammaprint "high risk" had uitgewezen en er dus wel op chemotherapie aangedrongen zou worden.
Heel fijn dus dat de oncoloog na de "low risk" mammaprint haar advies voor chemotherapie introk, zo hoefde ik dus niet verder te piekeren en bleef mij de zoveelste lastige keuze bespaard.

Nu mijn keuzes vandaag ook bij de oncoloog duidelijk en genoteerd zijn, ben ik dus eigenlijk "klaar".
En dat voelt het meest raar, want ik ben er voor mijn gevoel nog helemaal niet klaar mee.
Ja, de puncties en scans, de operatie, de bestralingen, de ziekenhuisbezoeken, dat is allemaal achter de rug,... Maar voor mijn gevoel begint het nu pas, want ik voel nog steeds een grote donkergrijze wolk boven mijn hoofd hangen.

Als er een rood lampje in je auto brandt, duidt dat op een probleem.
Dan kun je wel het lampje eruit halen, maar daarmee is je auto nog niet gemaakt.
En zo zie ik mijn borstkanker ook.
Het is een waarschuwing.
En als ik niets verander of aanpas, dan blijft de oorzaak bestaan en zal het dus ook weer terug komen, ooit.
Er ligt mij dus een serieuze taak te wachten.

👉 Als je niet wilt krijgen wat je kreeg, moet je niet blijven doen wat je deed 👈




dinsdag 24 december 2019

Low Risk

En na eindeloos wachten, zo voelde het tenminste, was dé dag aangebroken dat ik zou gaan horen hoe het verder zou gaan.
Mijn geduld werd nog een half uurtje langer op de proef gesteld en eindelijk mochten wij de spreekkamer van de oncoloog binnen.
Ze viel direct met de deur in huis: De uitslag van de Mammaprint geeft "Low Risk" aan.
Zo dat was er maar alvast uit, zei ze letterlijk.
Hierna volgde nog een hele uitleg van wat het precies allemaal inhoudt.

De uitslag "Low Risk" betekent dat ik een lage kans heb op uitzaaiingen.
Het DNA van mijn tumor is onderzocht en nu de eigenschappen van die specifieke tumor bekent zijn, kunnen ze voorspellen hoe deze zich gedraagt en eventueel uitzaait.
Het risico op uitzaaiingen blijkt dus laag te zijn, wat op zich natuurlijk heel goed nieuw is!!
De Mammaprint is ontwikkelt om overbehandeling met chemotherapie tegen te gaan en wordt in discutabele gevallen toegepast als men twijfelt of chemo écht nodig is of dat het misschien achterwege gelaten kan worden.
Chemotherapie kan namelijk ook zorgen voor blijvende schade en sommige bijwerkingen zijn echt heel vervelend en zou je niet graag willen hebben. Denk aan zaken als hartfalen of neuropathie.
Met name neuropathie komt vaak voor, dit betekent dat je zenuwuiteinden tijdelijk maar vaak ook blijvend afsterven, met als gevolg dat je geen gevoel meer hebt in je vingertoppen en tenen, of dat je eeuwig tintelingen of pijn hebt in je vingers en tenen. Niet fijn dus.

Het is overigens nog steeds moeilijk vergelijken, want de gegevens waarop alle kansberekeningen zijn gebaseerd waarmee gerekend wordt, zijn ingedeeld in groepen en we praten nog steeds over maar enkele procenten "winst".

1 op de 7 vrouwen in Nederland krijgt borstkanker en daarvan is 20% jonger dan 50 jaar.
Dus dan is slechts 1 op de 35 vrouwen jonger als 50, terwijl deze groep ook nog eens alle vrouwen beslaat tussen de 18 en 50,...
Naar mijn mening is het dan erg moeilijk vergelijken omdat er relatief weinig mensen in deze groep vallen die dezelfde leeftijd en overeenkomsten zullen hebben, omdat daar ook nog eens onderscheid tussen gemaakt wordt in alle statistieken.
Het blijft dus een beetje "natte-vinger-werk",....

De oncoloog vind de nadelen en risico's van chemotherapie niet opwegen tegen de winst die ermee te behalen is, dus haar voorkeur gaat nog steeds uit naar het volgen van hormoontherapie (waar ik op tegen ben) Het is nu dus weer aan mij de keus,...

Ik realiseer me heel goed dat de uitslag op zich best fijn is, want als er wel een hoog risico was geweest op uitzaaiingen, was een keuze moment mij weliswaar bespaart gebleven, maar chemo is natuurlijk ook niet iets wat je graag wilt!!
Maar door de hele gang van zaken de afgelopen maanden en de volgorde waarin alles gegaan is, voelt het nu toch ook wel een beetje apart.
Ik voel me zo ongeveer als toen ik naar de laatste aflevering van de 3e serie van La Casa del Papel keek: Middenin een gigantisch gevecht, terwijl er links en rechts bommen vielen, er iemand dreigde dood te gaan en de redding onderweg was, was de serie opeens afgelopen.
Ja!!! Hoe dan?! Wachten op deel 4?? Komt er wel een deel 4?!

Duss,... nu maar weer even in beraad met mezelf, plus en min, wel of niet, voor en tegen.
Het is en blijft een moeilijk keuze,... en ik moet 'm zelf maken.

🎄✨❤

zondag 22 december 2019

Schijn een lichie op mij,...

Toen eind november de Mammaprint ter sprake kwam zorgde dit bij mij voor veel verwarring.
Na een ongepland en dus ook onvoorbereid gesprek op 29/11 bleek dat de communicatie naar mij toe ook niet geheel correct was geweest en dus werd de onduidelijkheid alleen maar groter.
Ik koos heel bewust voor de Mammaprint, maar had eigenlijk ook mijn eigen beslissing hierin al genomen.
Toen de Mammaprint vertraging opliep en de uitslag dus niet op 09/12 besproken kon worden, besloten we de afspraak toch door te laten gaan, want ik had teveel vragen waar ik niet nog eens twee weken mee door wilde lopen.

Ik heb de oncoloog die middag uitgebreid verteld over wat er allemaal niet goed was gegaan in mijn optiek. Dat ik niet direct alle informatie had gekregen over het pathologisch rapport, dat er éénzijdige beslissingen waren genomen die nu weer bijgesteld moesten worden, en dat dit dan gebeurde nadat ze al met mij besproken waren. Beter was geweest dat ze het eerst met elkaar eens waren geworden en dan een éénduidig behandelplan hadden opgesteld. Nu kreeg ik keer op keer verrassingen en tegenstrijdige informatie te verwerken, en dit alles liet mij niet onberoerd.
Ze was het volledig met mij eens en betreurde dat het allemaal zo gegaan was. Ook al waren de meeste punten niet aan haar te wijten, ze voelde zich er wel verantwoordelijk voor en bood excuses aan. Ook bood ze mij een second opinion aan. Niet zozeer omdat ze aan haar eigen kijk op mijn dossier of de diagnose van haar team twijfelde, maar om mij de kans te geven om te horen wat een ander ziekenhuis mij zou aanraden. 
Ze verwachtte niet dat de diagnose of het behandelplan echt zou veranderen, maar de bewoordingen en uitleg zouden wellicht wel anders zijn en mij daardoor een ander beeld geven omdat het dan vanuit een andere hoek belicht zou worden. 
Ik vond dit een mooi gebaar van haar, maar besloot dat het zo goed is. 
De operatie is al achter de rug, de bestraling is al ver gevorderd en de Mammaprint is ook al ingezet. Daarbij heeft zij, de oncoloog, het er ook al met een heel team van oncologen uitgebreid over gehad, dus tja,..... wat kan een ander ziekenhuis hier in hemelsnaam nog een toevoegen. Behalve nog meer twijfel, want uiteindelijk moet ik toch alle beslissingen zelf nemen.

En zo ben ik december ingegaan, in gestraald kan ik beter zeggen, met mijn gedachten gefocust op 23/12, de dag van de uitslag van de Mammaprint.

Sinds 29/11 vraag ik me al af hoe het eerste half jaar van 2020 eruit zal gaan zien.
Kan ik nog naar het concert van de Stereophonics op 01/02, waar de kaartjes al voor klaarliggen? Zullen we nog even een vakantieboeken naar de winterzon?
Zal ik in april weer gewoon lekker achter m'n grasmaaier lopen op mijn berg in Frankrijk??
Alle gewone dingen staan opeens in een compleet ander daglicht en dat is soms best confronterend. Maar vooral: maak ik me al die tijd druk voor niks of niet?! Zal ik straks een half jaar ziek en kaal doorbrengen of gaat dit hele horror verhaal als een nachtkaars uit en moet ik dan maar acuut stoppen met me druk maken en weer "gewoon" gaan doen alsof er niks gebeurd is,...
Helaas is er geen "uit knopje" voor deze gedachtes, dus zit er niks anders op dan afwachten.

Ik sta voor m'n gevoel nu weer op de zoveelste Y-splitsing. Het kan linksom of het kan rechtsom. Ik dacht dat ik het allemaal al goed besloten had voor mezelf en wist welke weg ik zou gaan. Maar nu aan de vooravond van de uitslag weet ik het toch even niet meer. Is mijn eigen keuze wel echt goed, of moet ik me straks weer opnieuw gaan beraden als de uitslag het tegenovergestelde van mijn eigen beslissing is. Het is opeens weer even heel erg moeilijk en ook emotioneel,...

En omdat ik toch al emo was, kwam mijn Lief ook maar meteen met een verrassing: "Kijk wat ik even geregeld heb: 29/12 brandt er een lichtje voor jou. Ik wilde het je later pas zeggen, maar nu je toch al jankt, doe ik het nu maar :)"

En dat zijn er dan twee, want afgelopen week vertelde vriendin Petra ook al dat ze een lichtje voor me geregeld heeft op de 29e, wat ik Gaby overigens nog niet eens had verteld,...
En niet te vergeten alle lieve mensen uit het dorp, die me kaartjes sturen, kaarsjes voor me branden, een boek sturen of uitlenen, bloemen sturen of brengen, een wijntje en biertje voor mijn Lief langsbrengen, biefstuk regelen om aan te sterken, een kerststol geven, engeltjes in m'n brievenbus stoppen, zelfs klanten van verderop uit het land sturen me beschermengeltjes, kaarten en bonbons, niets is te gek of te veel, echt heel lief en hartverwarmend ❤

Morgen, het is kerstvakantie dus geen vroege wekker, in de ochtend bestralen en in de namiddag samen naar de oncoloog voor de uitslag, ik tel af en zenuwen slaan toch weer een beetje toe.
Ondertussen schrijf ik boodschappenlijstjes voor de kerst en de cadeautjes liggen al onder de boom. Geen vrees, geen angst, het lot heeft het al bepaald denk ik vaak. Ik kan me wel druk maken, maar dat verandert niks.
Dus,... adem in, adem uit, morgen is de dag des oordeels: Karma 🙏


Ps. Ook meedoen aan dit initiatief van het KWF?? Klik en voor € 15,-- kan je kankeronderzoek steunen en krijg jij ook deze mail:

Beste Gaby,

Wat bijzonder dat jouw lampion brandt voor Linda (smartie). Op 29 december vormt je lampion samen met de duizenden andere in het Olympisch Stadion een groot hart van liefde, kracht en groot gemis. Samen geven we licht voor mensen die te maken hebben met kanker.

De verlichting op 29 december

Het hart van lampionnen wordt op zondag 29 december verlicht in het iconische Olympisch Stadion. SBS6 zendt deze bijzondere gebeurtenis live uit vanaf 18.30 uur. In de speciale uitzending vertellen patiënten en naasten hun indrukwekkende verhalen en treden verschillende bekende artiesten op. Jij kunt erbij zijn. Meld je aan voor 29 december.

Als er meer aanmeldingen zijn dan ruimte voor publiek (5.000 mensen), dan doen we een eerlijke loting. Op 23 december ontvang je meer informatie.

Jouw hulp maakt het verschil

Elke dag boeken we vooruitgang om de kans op kanker te verkleinen, de kans op genezing te vergroten en de kwaliteit van leven te verbeteren. Samen maken we het verschil voor mensen met kanker. Bedankt voor jouw steun!

vrijdag 20 december 2019

Optellen

Ik tel af, of eigenlijk beter gezegd: ik tel op.
Van 1 naar 22x bestralen en 30/12 is mijn laatste keer.
De dagen stralen voorbij, maar ik straal steeds iets minder, want het is dodelijk vermoeiend.
Mijn paniekgevoel na de bestralingen zoals ik de eerste anderhalve week ervoer, is gelukkig minder, maar het blijven stressvolle weken.
Elke dag op de fiets naar het ziekenhuis, en nooit op hetzelfde tijdstip, geeft sowieso veel onrust in m'n hoofd. En nu, na dik 3 weken bestralen, beginnen ook de lichamelijk ongemakken op te spelen.

De huid van en rond m'n borst begint te verkleuren alsof ik plaatselijk onder de zonnebank heb gelegen, soms steekt het van binnen en m'n schouder en oksel gaan zeer doen. M'n borst is constant warmer als de rest van m'n lichaam en licht opgezet.
Ook m'n conditie gaat hard achteruit (ondanks het vele fietsen) en door m'n verminderde weerstand heb ik ook een verkoudheid met hoestje te pakken, die er harder in hakt als anders.
M'n wallen, waar ik als ik naar beneden kijk, de hoeren op en neer kan zien lopen, zijn een indirect verschijnsel van de bestralingen en worden puur veroorzaakt door de vermoeidheid.
Ondertussen een fraai en duidelijk totaalplaatje dus.

Al met al kijk ik dus erg uit naar 30/12,....
Waarschijnlijk zijn alle bijverschijnselen dan niet meteen over, want de bijwerkingen treden op met een soort van vertraging. Ze beginnen 2 à 3 weken na het starten van de behandelingen, maar werken vervolgens ook nog 2 à 3 weken door, als de behandelingen al zijn geëindigd,...
Maar dan hoef ik niet meer elke dag naar het ziekenhuis op en neer en omdat de kids en mijn Lief vanaf nu kerstvakantie hebben, kan ik eindelijk toegeven aan mijn vermoeidheid.

Ik zou nu natuurlijk ook rustig aan kunnen doen en elke dag een momentje op de bank kunnen pakken of in bed een slaapje kunnen doen, maar daar wil ik niet aan toegeven want dat zit niet in mijn aard. Ik ga gewoon stoer door, totdat ik erbij neerval, zonder te klagen.
Op 23/12 krijg ik nog de uitslag van de mammaprint en dat zie ik maar als een soort tussenstop. Ik heb me er al bij neergelegd en de nodige tranen erom gelaten, bevestiging zal dan denk ik alleen maar bevrijdend zijn. Beter als het slopende wachten in ieder geval. En daarna kunnen we dan ook eindelijk weer verder plannen en weten we (ongeveer) hoe de toekomst eruit gaat zien

Maar ergens diep van binnen zit er iets dat af en toe op een deurtje klopt en eruit wil komen, echter de kluis kan pas na 30/12 gekraakt worden.
Ik stoom dus nog even door tot en met de 30e, en daarna, zo heb ik me voorgenomen, ga ik me totaal overgeven aan wat me dan overvallen wil.
Ik ga het laten komen zoals het komt.
Vrije val in het niets en ik zie wel waar, wanneer en hoe ik weer land 🎈




zondag 8 december 2019

Van stralen naar moedeloos

De radiotherapie oftewel het bestralen is begonnen en eigenlijk gaat dat best wel goed, op zich,..
Ik meld bij door mijn afspraken kaart met streepjescode te scannen, haal een koffie en een water uit de automaat en neem plaats in de grote wachtruimte. Ik ben altijd ruimschoots op tijd (jajaa ik kán het wel) en wacht totdat ze mijn naam roepen.
Met de verpleegster loop ik door naar de kleedkamers, er zijn er twee bij elk bestralingsapparaat, en ik trek mijn blouse/shirt en beha uit.
Mijn topje hou ik aan, want dan hoef ik niet bloot door de gangen te lopen. Dan word ik opgehaald uit de kleedkamer en lopen we door een lange gang naar het apparaat. Daar doe ik mijn schoenen uit en laat ik de bandjes van mijn topje zakken en ga ik op het apparaat liggen. Iedere keer in precies dezelfde houding. De verpleegsters leggen mij precies zo neer dat de lijnen op mijn lichaam matchen met de infrarood lijnen van het apparaat. Als het nodig is tekenen ze de lijnen nog even bij, omdat die na een paar dagen toch weer vervagen, ook al doe ik voorzichtig met douchen en smeren. Vanaf nu gebruiken ze alleen nog maar een stift om bij te tekenen, want van de zilvernitraat inkt krijg ik gigantische jeuk. Als ik helemaal goed lig mag ik absoluut niet meer bewegen en zetten ze het apparaat aan. De verpleegsters gaan weer terug naar hun controle kamer en houden mij via monitoren in de gaten.

Het gaat snel en pijnloos, je ziet geen flitsen of stralen, je ruikt niets en hoort niets behalve het gezoem en geklik van het stralingsapparaat.
Het bestralen zelf duurt maar enkele minuten. De eerste 5 keer en daarna 1x per week, wordt er door het apparaat een controle opname gemaakt en dan duurt de gehele sessie ongeveer 4 minuten langer.

Ik lig rustig op het apparaat en ondertussen draait dat om mij heen. De radio staat zachtjes aan, ik kijk naar een schelpen plafond en laat ondertussen mijn gedachten gaan en denk aan leuke en fijne dingen. Niks schokkends of spannends aan, zal je zeggen.
Toch ervaar ik elke keer na het stralen een heftige innerlijke stress. Tenminste, zo noem ik het maar voor mezelf. Ik heb een paar uur lang last van een soort opgejaagd gevoel, alsof ik achterna gezeten word en gedurende deze tijd (gelukkig niet constant) heb ik regelmatig momenten met  hartkloppingen, oorsuizen en heftige hoofdpijn. Een soort van paniekaanvallen dus,... Als dit eenmaal weer voorbij is overvalt de vermoeidheid me en zou ik me zo kunnen overgeven aan een winterslaap.
Ik hou het er maar op dat dit er allemaal bij hoort,...
Stoppen is geen optie en pauzeren, wat ook geen mogelijkheid is, zal het ook niet verhelpen.
In principe ben ik positief van aard, maar het valt me allemaal erg zwaar op het moment.

De radiotherapie begon vorige week donderdag en deze eerste keer moest ik me om 11h45 melden. Het ging echter meteen al anders als gepland want het apparaat had een storing en dus was mijn afspraak verzet naar 17h00. Het was deze dag ronduit K-weer dus ik had me al voorgenomen om met de auto te gaan. Mijn fietstochtje naar het ziekenhuis wat ik hierdoor zou mislopen had ik al op de Tacx gefietst, dus de km's waren al meegepakt :)
Vriendin Jet bood aan om mee te gaan de eerste keer en zo gingen we dus uiteindelijk aan het eind van de middag samen met de auto.
Elke donderdag krijg ik een nieuw schema voor de week die gaat volgen. Het bestralen is elke werkdag, en aangezien het tot nu toe (op de eerste dag na) prima fietsweer is, fiets ik dus elke dag naar Alkmaar op en neer.
Bewegen is goed tegen de vermoeidheid zeggen ze in het ziekenhuis, dus dat doe ik dan maar braaf, en als ik het volhoud om 5x per week te fietsen, tik ik elke week toch maar even de 100km aan :)

Elke dag op een andere tijd naar Alkmaar, de verplichting om elke dag op en neer te gaan en de slopende vermoeidheid die dit alles met zich meebrengt, plus natuurlijk het effect van de behandeling zelf, maken dat mijn hoofd voller en voller raakt. Loslaten of er (even) niet aan denken is er haast niet meer bij.

Zeker niet als ze vanuit het ziekenhuis weer met vervelende berichten komen,...
Nouja, vervelend,... dat is zacht uitgedrukt :(
Woensdag tegen vijven werd ik opgebeld,... De mammaprint waarover ik schreef in het vorige bericht, en waar ik komende maandag de uitslag van zou krijgen, heeft vertraging opgelopen.
Omdat de patholoog te weinig weefsel had opgestuurd naar het laboratorium in Amsterdam kon de test niet uitgevoerd worden en nu moest er dus opnieuw weefsel worden opgestuurd. Weer ruim twee weken wachten dus. De uitslag krijg ik nu pas 23 december,...

Ik vind dit echt weer zo onvoorstelbaar!! Het zal toch niet de eerste keer zijn dat ze weefsel moeten opsturen?! Dan weten ze toch hoeveel er ingeleverd moet worden.
En waarom komt deze terugkoppeling pas na anderhalve week? Zodra het weefsel in Amsterdam was aangekomen hadden ze daar toch al kunnen zien dat het te weinig was??
Zoveel vragen waar ik graag een antwoord op zou willen,...

De afspraak voor aanstaande maandag wilden ze vanuit het ziekenhuis eerst afzeggen, maar na even overlegd te hebben, hebben we (op mijn verzoek) besloten deze toch door te laten gaan.
Ik heb nu teveel vragen die door mijn hoofd blijven spoken en ik wil deze graag zo snel mogelijk beantwoord hebben, en niet pas op 23 december. Ik besef me natuurlijk wel dat de uiteindelijke doorslag pas op 23 december komt, maar ik wil weten wat er nu door de oncoloog gedacht en verwacht wordt, waar ik me op voor moet bereiden en wat me eventueel te wachten staat.
Dit wachten met zoveel onbeantwoorde vragen is slopend en komt mijn gezondheid niet ten goede.

✨ Je weet niet hoe sterk je bent, totdat sterk zijn de enige keus is die je hebt ✨


donderdag 28 november 2019

Verrassingen

Een blog schrijven is natuurlijk meer als wat letters het web op knallen,...
Ik schrijf, ik zoek op, dan vul ik aan, ik herlees alles nog eens, verander wat en lees nog eens om hier en daar de zinsopbouw wat te veranderen of taalfouten eruit te halen. Klopt alle informatie wel, is het verhaal goed opgebouwd, kan iedereen dit snappen zonder extra achtergrond informatie, en ga zo maar door.
Dus nadat ik donderdag was begonnen met schrijven, en ik alles doorlopen had, heb ik vrijdagochtend mijn voorgaande verhaal gepubliceerd. 

Ik stond er volledig achter en was klaar voor de volgende fase, want die ochtend had ik ook een reeks afspraken in het ziekenhuis staan omdat de bestraling binnenkort gaat beginnen.
Tevreden over mijn verhaal en de keus die ik had gemaakt, stapte ik op mijn fiets richting Alkmaar, waar ik om 09:30 moest zijn voor een afspraak met de radiotherapeut.

De chaos die we, vriendin Helga en ik, in het ziekenhuis aantroffen, had eigenlijk al een voorbode moeten zijn, maar dat kwartje valt eigenlijk nu pas.
De aanmeldzuilen werkten niet, en dus kon niemand zijn afspraken ticket halen en moest je zelf uitzoeken waar en hoe laat je afspraak was. Ik had de brief met alle informatie en afspraken dus gewoon thuis liggen, omdat alle benodigde informatie altijd op je dagticket staat en ik die brieven nog nooit eerder nodig had gehad,.... Het blijkt dus maar weer dat als de techniek het af laat weten, iedereen direct in rep en roer is en alles in de soep loopt,....

We werkten ons uit de mierenhoop in de hal, en op goed geluk nadat we al op twee verschillende afdelingen waren geweest, namelijk radiologie en radiotherapie, werden we naar de goede afdeling geloodst: de borstkliniek, waar dr. Knol de radiotherapeut, zijn spreekuur had.
Heel veel "radio" dus en het duurde even voor we daadwerkelijk op de goede plek waren, maar we zijn nu wel pro in het vinden van de weg en de juiste trappen.

Dr. Knol gaf een korte en duidelijke uitleg van hoe de radiotherapie gaat verlopen.
Ik moet 15x + 7x bestraald worden. De 7x extra is voor de boost op de snijranden en de boost op de oksel. De eerste keer is op 28/11 en op 25 en 26 december is er geen radiotherapie.
Ik moet die week wel 1x op een zaterdag, omdat bestraling minimaal 4x per 7 dagen moet plaatsvinden, anders is het niet effectief genoeg.
Als ik goed gerekend heb, is de laatste bestraling dan op maandag 30 december.
Hà mooi, dacht ik, dan kan ik het nieuwe jaar fris starten en weer opbouwende heen!!

Toen we klaar waren bij dr. Knol haalden we eerst een kop koffie en daarna gingen we terug naar de afdeling radiotherapie, waar we een presentatie kregen van hoe alles in z'n werk gaat.
Alles verliep prima en was helemaal duidelijk. Tussendoor stelden we wat vragen en werden er door de assistente wat gegevens genoteerd of vragen gesteld. We kregen folders mee en konden weer rustig in de wachtkamer verder gaan met koffiedrinken.

We hoefden maar heel kort te wachten voordat we werden opgeroepen voor de CT-scan en even later betraden we de ruimte waar de machine stond opgesteld. Helga mocht maar kort mee naar binnen en werd na een snelle uitleg weer naar buiten gewerkt. Ik moest daarna al m'n bovenkleding uitdoen en op de plaat van de machine gaan liggen, die vervolgens infra-rood stralen op me scheen. De lichtlijnen die hierbij ontstonden werden door de laboranten overgetrokken op mijn lichaam met rode huidinkt, oftewel zilvernitraatverf. Ook werden er 4 minuscule zwarte puntjes getatoeëerd. Eén op m'n borstbeen tussen mijn borsten in,  één daar recht onder op het punt waar de band van m'n beha zit, en op deze zelfde lijn ook in elke zij één klein puntje. 
De puntjes zijn zo klein dat ze om elk puntje weer een rondje tekenden met de rode huidinkt, anders zouden ze verward kunnen worden met kleine moedervlekjes.
Hierna moest ik muisstil liggen en werden er opnames gemaakt van mijn bovenlichaam, terwijl de plank waarop ik lag, heen en weer door het ronde gat ging.
Dit alles heeft als doel dat de radiotherapeut een exact bestralingsplan kan opstellen en dat ze me bij elke bestraling, exact op dezelfde wijze kunnen neerleggen en de straling dus precies op die plekken komt die vooraf zijn ingesteld. 
Alles ging vlekkeloos en even later mocht ik me weer aankleden. Het is nu wel van belang dat ik de rechterhelft van mijn bovenlijf niet met zeep was, alleen droog dep na het douchen, niet insmeer met wat dan ook, geen parfum spuit etc. want het is de bedoeling dat de lijnen erop blijven zitten en zo min mogelijk vervagen. Ik vreesde meteen al dat dit wel een dingetje zou worden en dat ik binnen een week nog wel een keer terug zou moeten om hier en daar wat bij te laten tekenen,...



En toen was het officiële gedeelte klaar,....
Maar we konden nog niet gaan lunchen, want we moesten nog even terug naar de borstkliniek, omdat de oncoloog mij twee dagen eerder had opgebeld. Zij wilde nog wat met me bespreken,....

Ter info: Tijdens het vorige gesprek met de oncoloog, toen de hormoontherapie werd besproken, had ik gevraagd of Mammaprint ook op mij van toepassing zou zijn en of deze dan uitgevoerd kon worden. Ik had daar namelijk over gelezen op borstkanker.nl. De oncoloog legde uit dat Mammaprint een borstkankertest is, die kan helpen om te bepalen of chemotherapie noodzakelijk is voor de juiste behandeling, omdat er te vaak chemotherapie wordt voorgeschreven terwijl het eigenlijk niet nodig is. En omdat chemotherapie niet in mijn behandelplan stond, was de Mammaprint dus niet nodig voor mij. Duidelijk, dus dat kon ik van mijn lijstje schrappen.

Woensdags (twee dagen eerder) had de oncologe mij telefonisch verteld dat de Mammaprint, misschien toch nuttig zou kunnen zijn en of ik die wilde laten uitvoeren. Ze zou die middag een overleg hebben met een groep oncologen van alle ziekenhuizen in Noord-Holland en ze vroeg of ze mijn dossier met hen mocht bespreken. Ik stemde in en beloofde om vrijdags bij haar langs te lopen om te horen wat er uit het overleg met de andere oncologen was gekomen.

En dus liepen we vrijdag, heel luchtig gestemd, even langs bij de borstkliniek om te horen wat de oncoloog mij te vertellen had. Ik had er natuurlijk geen idee van dat ik weer een ware bom toegeworpen zou krijgen,...
Want wat bleek: het behandelplan dat opgesteld werd, met kennis van alle gegevens en kenmerken over mijn weefsel en tumoren die in het pathologisch rapport waren vermeld, werd slechts door één oncoloog opgesteld en besloten.
Nu mijn eigen oncoloog kritisch naar dit behandelplan ging kijken, rezen er vragen bij haar en had zij mijn dossier dus besproken met een stuk of 12 à 15 andere oncologen.
Ze viel meteen met de deur in huis, want ze begon direct over de Mammaprint en of ik openstond voor chemotherapie.
Heuuhhhh, chemo?!?! Maar dat was toch helemaal niet aan de orde voor mij??!!!
Blijkbaar dus vanaf nu wel,....

De uitleg van oncoloog zelf was een beetje van de hak op de tak, het ging ook nog over de hormoontherapie, over percentages, over Mammaprint en eigenlijk pas op het eind, nadat ze al twee kanten van het A4-tje had gebruikt, kwam ze op het punt waar het echt om draaide, en wat doorslaggevend was om chemotherapie toe te voegen aan het behandelplan.

Het blijkt, volgens het pathologisch rapport van 30-10-2019, dat de beide tumoren door een bloedvat heen waren gegroeid. Dit heet "angio invasie" en is dus een reden om chemo te adviseren, want dat is hét middel om elke foute cel in je lichaam de kop om te draaien.
Eigenlijk vond mijn oncoloog het ook raar dat de oncoloog die mijn behandelplan had bepaald geen chemo geadviseerd had, maar waarom dit zo gegaan is weet eigenlijk niemand,...
De tumoren hebben dus eigenlijk, in Jip en Janneke taal, toegang gehad tot de snelweg, en microcellen ("micrometastasen" zoals er ook 1 van in m'n oksel zat) hebben zich via mijn bloedbaan, ongehinderd door mijn lichaam kunnen verplaatsen.
Als deze microcellen zich ergens nestelen, kunnen ze uitgroeien tot nieuwe tumoren en heb je te maken met uitgezaaide borstkanker.
De 4 plekken waar dit dan zou kunnen gebeuren zijn: hersenen, longen, botten en lever.
Allemaal geen plekken waar ze even een knobbeltje weg kunnen snijden,...
Uitgezaaide borstkanker is bijna niet te genezen, wel te stabiliseren zodat je langer in leven blijft.

Maar goed, zover is het gelukkig nog niet. Ik ben me echter wel heel erg bewust van de toegenomen kans op uitzaaiingen, vanwege de angio invasie. En ik denk dat dat niet iets is wat je zou moeten willen hebben, of zomaar aan de kant moet vegen,...

Na een heel weekend praten, lezen, opzoeken, Googlen, janken en depri zijn, werd het weer maandag en sprong ik nog maar weer eens op m'n fiets richting het ziekenhuis. Mijn lijnen voor de radiotherapie waren wat vervaagd en ik moest ze even bij laten tekenen.
Tegelijkertijd maakte ik van de gelegenheid gebruik, nu ik er toch was, om even langs te lopen bij de oncoloog en de borstkliniek om aan te geven dat ik de Mammaprint wilde inzetten.
Anders zou ik pas vrijdag een afspraak hiervoor hebben, en zo kon ik het toch mooi 5 dagen versnellen, want het duurt nog ruim twee weken voordat er een uitslag is, en ik dan eindelijk te weten kom of ik wel of geen chemotherapie zal krijgen.
Ook werkte ik mijn vragenlijstje nog even af en zo stuitte ik op nog een extra verrassing, die mij nooit verteld was.
De graad van kwaadaardigheid van de tumor was bij de punctie vastgesteld op graad I, maar nu ontdekten de verpleegkundige en ik dat er in het pathologisch rapport "graad II" stond vermeld,....
(er zijn in totaal 3 stadiums: I, II en III)

Ik vraag me echt oprecht af waarom al deze extra informatie mij nooit verteld is tijdens het gesprek op 07/11 met dr. Mollema,...
Vertellen ze expres bepaalde dingen niet of hebben de medici zitten slapen of verkeerd gecommuniceerd?! Want de gewijzigde gradatie (van I naar II) en de angio invasie zijn toch wel zwaar wegende factoren in het kiezen van het juiste behandelplan, zowel voor hen als voor mij,...

Het slopende wachten is dus weer begonnen,...
Eerst dacht ik te weten waar ik aan toe was en zag ik uit naar een nieuwe frisse start in januari, en nu ligt er weer een totaal nieuw plan open.
Mijn achtbaan ritje wat begin september begon zit dus nog niet bepaald in de afdaling.
We gaan nog steeds berg op en m'n rugzak wordt al zwaarder,... ⛰