Verrassingen
Een blog schrijven is natuurlijk meer als wat letters het web op knallen,...
Toen we klaar waren bij dr. Knol haalden we eerst een kop koffie en daarna gingen we terug naar de afdeling radiotherapie, waar we een presentatie kregen van hoe alles in z'n werk gaat.
Alles verliep prima en was helemaal duidelijk. Tussendoor stelden we wat vragen en werden er door de assistente wat gegevens genoteerd of vragen gesteld. We kregen folders mee en konden weer rustig in de wachtkamer verder gaan met koffiedrinken.
We hoefden maar heel kort te wachten voordat we werden opgeroepen voor de CT-scan en even later betraden we de ruimte waar de machine stond opgesteld. Helga mocht maar kort mee naar binnen en werd na een snelle uitleg weer naar buiten gewerkt. Ik moest daarna al m'n bovenkleding uitdoen en op de plaat van de machine gaan liggen, die vervolgens infra-rood stralen op me scheen. De lichtlijnen die hierbij ontstonden werden door de laboranten overgetrokken op mijn lichaam met rode huidinkt, oftewel zilvernitraatverf. Ook werden er 4 minuscule zwarte puntjes getatoeëerd. Eén op m'n borstbeen tussen mijn borsten in, één daar recht onder op het punt waar de band van m'n beha zit, en op deze zelfde lijn ook in elke zij één klein puntje.
Ik schrijf, ik zoek op, dan vul ik aan, ik herlees alles nog eens, verander wat en lees nog eens om hier en daar de zinsopbouw wat te veranderen of taalfouten eruit te halen. Klopt alle informatie wel, is het verhaal goed opgebouwd, kan iedereen dit snappen zonder extra achtergrond informatie, en ga zo maar door.
Dus nadat ik donderdag was begonnen met schrijven, en ik alles doorlopen had, heb ik vrijdagochtend mijn voorgaande verhaal gepubliceerd.
Ik stond er volledig achter en was klaar voor de volgende fase, want die ochtend had ik ook een reeks afspraken in het ziekenhuis staan omdat de bestraling binnenkort gaat beginnen.
Tevreden over mijn verhaal en de keus die ik had gemaakt, stapte ik op mijn fiets richting Alkmaar, waar ik om 09:30 moest zijn voor een afspraak met de radiotherapeut.
Tevreden over mijn verhaal en de keus die ik had gemaakt, stapte ik op mijn fiets richting Alkmaar, waar ik om 09:30 moest zijn voor een afspraak met de radiotherapeut.
De chaos die we, vriendin Helga en ik, in het ziekenhuis aantroffen, had eigenlijk al een voorbode moeten zijn, maar dat kwartje valt eigenlijk nu pas.
De aanmeldzuilen werkten niet, en dus kon niemand zijn afspraken ticket halen en moest je zelf uitzoeken waar en hoe laat je afspraak was. Ik had de brief met alle informatie en afspraken dus gewoon thuis liggen, omdat alle benodigde informatie altijd op je dagticket staat en ik die brieven nog nooit eerder nodig had gehad,.... Het blijkt dus maar weer dat als de techniek het af laat weten, iedereen direct in rep en roer is en alles in de soep loopt,....
De aanmeldzuilen werkten niet, en dus kon niemand zijn afspraken ticket halen en moest je zelf uitzoeken waar en hoe laat je afspraak was. Ik had de brief met alle informatie en afspraken dus gewoon thuis liggen, omdat alle benodigde informatie altijd op je dagticket staat en ik die brieven nog nooit eerder nodig had gehad,.... Het blijkt dus maar weer dat als de techniek het af laat weten, iedereen direct in rep en roer is en alles in de soep loopt,....
We werkten ons uit de mierenhoop in de hal, en op goed geluk nadat we al op twee verschillende afdelingen waren geweest, namelijk radiologie en radiotherapie, werden we naar de goede afdeling geloodst: de borstkliniek, waar dr. Knol de radiotherapeut, zijn spreekuur had.
Heel veel "radio" dus en het duurde even voor we daadwerkelijk op de goede plek waren, maar we zijn nu wel pro in het vinden van de weg en de juiste trappen.
Heel veel "radio" dus en het duurde even voor we daadwerkelijk op de goede plek waren, maar we zijn nu wel pro in het vinden van de weg en de juiste trappen.
Dr. Knol gaf een korte en duidelijke uitleg van hoe de radiotherapie gaat verlopen.
Ik moet 15x + 7x bestraald worden. De 7x extra is voor de boost op de snijranden en de boost op de oksel. De eerste keer is op 28/11 en op 25 en 26 december is er geen radiotherapie.
Ik moet die week wel 1x op een zaterdag, omdat bestraling minimaal 4x per 7 dagen moet plaatsvinden, anders is het niet effectief genoeg.
Als ik goed gerekend heb, is de laatste bestraling dan op maandag 30 december.
Ik moet 15x + 7x bestraald worden. De 7x extra is voor de boost op de snijranden en de boost op de oksel. De eerste keer is op 28/11 en op 25 en 26 december is er geen radiotherapie.
Ik moet die week wel 1x op een zaterdag, omdat bestraling minimaal 4x per 7 dagen moet plaatsvinden, anders is het niet effectief genoeg.
Als ik goed gerekend heb, is de laatste bestraling dan op maandag 30 december.
Hà mooi, dacht ik, dan kan ik het nieuwe jaar fris starten en weer opbouwende heen!!
Alles verliep prima en was helemaal duidelijk. Tussendoor stelden we wat vragen en werden er door de assistente wat gegevens genoteerd of vragen gesteld. We kregen folders mee en konden weer rustig in de wachtkamer verder gaan met koffiedrinken.
We hoefden maar heel kort te wachten voordat we werden opgeroepen voor de CT-scan en even later betraden we de ruimte waar de machine stond opgesteld. Helga mocht maar kort mee naar binnen en werd na een snelle uitleg weer naar buiten gewerkt. Ik moest daarna al m'n bovenkleding uitdoen en op de plaat van de machine gaan liggen, die vervolgens infra-rood stralen op me scheen. De lichtlijnen die hierbij ontstonden werden door de laboranten overgetrokken op mijn lichaam met rode huidinkt, oftewel zilvernitraatverf. Ook werden er 4 minuscule zwarte puntjes getatoeëerd. Eén op m'n borstbeen tussen mijn borsten in, één daar recht onder op het punt waar de band van m'n beha zit, en op deze zelfde lijn ook in elke zij één klein puntje.
De puntjes zijn zo klein dat ze om elk puntje weer een rondje tekenden met de rode huidinkt, anders zouden ze verward kunnen worden met kleine moedervlekjes.
Hierna moest ik muisstil liggen en werden er opnames gemaakt van mijn bovenlichaam, terwijl de plank waarop ik lag, heen en weer door het ronde gat ging.
Dit alles heeft als doel dat de radiotherapeut een exact bestralingsplan kan opstellen en dat ze me bij elke bestraling, exact op dezelfde wijze kunnen neerleggen en de straling dus precies op die plekken komt die vooraf zijn ingesteld.
Alles ging vlekkeloos en even later mocht ik me weer aankleden. Het is nu wel van belang dat ik de rechterhelft van mijn bovenlijf niet met zeep was, alleen droog dep na het douchen, niet insmeer met wat dan ook, geen parfum spuit etc. want het is de bedoeling dat de lijnen erop blijven zitten en zo min mogelijk vervagen. Ik vreesde meteen al dat dit wel een dingetje zou worden en dat ik binnen een week nog wel een keer terug zou moeten om hier en daar wat bij te laten tekenen,...
En toen was het officiële gedeelte klaar,....
Maar we konden nog niet gaan lunchen, want we moesten nog even terug naar de borstkliniek, omdat de oncoloog mij twee dagen eerder had opgebeld. Zij wilde nog wat met me bespreken,....
Ter info: Tijdens het vorige gesprek met de oncoloog, toen de hormoontherapie werd besproken, had ik gevraagd of Mammaprint ook op mij van toepassing zou zijn en of deze dan uitgevoerd kon worden. Ik had daar namelijk over gelezen op borstkanker.nl. De oncoloog legde uit dat Mammaprint een borstkankertest is, die kan helpen om te bepalen of chemotherapie noodzakelijk is voor de juiste behandeling, omdat er te vaak chemotherapie wordt voorgeschreven terwijl het eigenlijk niet nodig is. En omdat chemotherapie niet in mijn behandelplan stond, was de Mammaprint dus niet nodig voor mij. Duidelijk, dus dat kon ik van mijn lijstje schrappen.
Woensdags (twee dagen eerder) had de oncologe mij telefonisch verteld dat de Mammaprint, misschien toch nuttig zou kunnen zijn en of ik die wilde laten uitvoeren. Ze zou die middag een overleg hebben met een groep oncologen van alle ziekenhuizen in Noord-Holland en ze vroeg of ze mijn dossier met hen mocht bespreken. Ik stemde in en beloofde om vrijdags bij haar langs te lopen om te horen wat er uit het overleg met de andere oncologen was gekomen.
En dus liepen we vrijdag, heel luchtig gestemd, even langs bij de borstkliniek om te horen wat de oncoloog mij te vertellen had. Ik had er natuurlijk geen idee van dat ik weer een ware bom toegeworpen zou krijgen,...
Want wat bleek: het behandelplan dat opgesteld werd, met kennis van alle gegevens en kenmerken over mijn weefsel en tumoren die in het pathologisch rapport waren vermeld, werd slechts door één oncoloog opgesteld en besloten.
Nu mijn eigen oncoloog kritisch naar dit behandelplan ging kijken, rezen er vragen bij haar en had zij mijn dossier dus besproken met een stuk of 12 à 15 andere oncologen.
Ze viel meteen met de deur in huis, want ze begon direct over de Mammaprint en of ik openstond voor chemotherapie.
Heuuhhhh, chemo?!?! Maar dat was toch helemaal niet aan de orde voor mij??!!!
Blijkbaar dus vanaf nu wel,....
De uitleg van oncoloog zelf was een beetje van de hak op de tak, het ging ook nog over de hormoontherapie, over percentages, over Mammaprint en eigenlijk pas op het eind, nadat ze al twee kanten van het A4-tje had gebruikt, kwam ze op het punt waar het echt om draaide, en wat doorslaggevend was om chemotherapie toe te voegen aan het behandelplan.
Het blijkt, volgens het pathologisch rapport van 30-10-2019, dat de beide tumoren door een bloedvat heen waren gegroeid. Dit heet "angio invasie" en is dus een reden om chemo te adviseren, want dat is hét middel om elke foute cel in je lichaam de kop om te draaien.
Eigenlijk vond mijn oncoloog het ook raar dat de oncoloog die mijn behandelplan had bepaald geen chemo geadviseerd had, maar waarom dit zo gegaan is weet eigenlijk niemand,...
De tumoren hebben dus eigenlijk, in Jip en Janneke taal, toegang gehad tot de snelweg, en microcellen ("micrometastasen" zoals er ook 1 van in m'n oksel zat) hebben zich via mijn bloedbaan, ongehinderd door mijn lichaam kunnen verplaatsen.
Als deze microcellen zich ergens nestelen, kunnen ze uitgroeien tot nieuwe tumoren en heb je te maken met uitgezaaide borstkanker.
De 4 plekken waar dit dan zou kunnen gebeuren zijn: hersenen, longen, botten en lever.
Allemaal geen plekken waar ze even een knobbeltje weg kunnen snijden,...
Uitgezaaide borstkanker is bijna niet te genezen, wel te stabiliseren zodat je langer in leven blijft.
Maar goed, zover is het gelukkig nog niet. Ik ben me echter wel heel erg bewust van de toegenomen kans op uitzaaiingen, vanwege de angio invasie. En ik denk dat dat niet iets is wat je zou moeten willen hebben, of zomaar aan de kant moet vegen,...
Na een heel weekend praten, lezen, opzoeken, Googlen, janken en depri zijn, werd het weer maandag en sprong ik nog maar weer eens op m'n fiets richting het ziekenhuis. Mijn lijnen voor de radiotherapie waren wat vervaagd en ik moest ze even bij laten tekenen.
Tegelijkertijd maakte ik van de gelegenheid gebruik, nu ik er toch was, om even langs te lopen bij de oncoloog en de borstkliniek om aan te geven dat ik de Mammaprint wilde inzetten.
Anders zou ik pas vrijdag een afspraak hiervoor hebben, en zo kon ik het toch mooi 5 dagen versnellen, want het duurt nog ruim twee weken voordat er een uitslag is, en ik dan eindelijk te weten kom of ik wel of geen chemotherapie zal krijgen.
Ook werkte ik mijn vragenlijstje nog even af en zo stuitte ik op nog een extra verrassing, die mij nooit verteld was.
De graad van kwaadaardigheid van de tumor was bij de punctie vastgesteld op graad I, maar nu ontdekten de verpleegkundige en ik dat er in het pathologisch rapport "graad II" stond vermeld,....
(er zijn in totaal 3 stadiums: I, II en III)
Ik vraag me echt oprecht af waarom al deze extra informatie mij nooit verteld is tijdens het gesprek op 07/11 met dr. Mollema,...
Vertellen ze expres bepaalde dingen niet of hebben de medici zitten slapen of verkeerd gecommuniceerd?! Want de gewijzigde gradatie (van I naar II) en de angio invasie zijn toch wel zwaar wegende factoren in het kiezen van het juiste behandelplan, zowel voor hen als voor mij,...
Het slopende wachten is dus weer begonnen,...
Eerst dacht ik te weten waar ik aan toe was en zag ik uit naar een nieuwe frisse start in januari, en nu ligt er weer een totaal nieuw plan open.
Mijn achtbaan ritje wat begin september begon zit dus nog niet bepaald in de afdaling.
We gaan nog steeds berg op en m'n rugzak wordt al zwaarder,... ⛰
Volgende blog: Van stralen naar moedeloos
Ter info: Tijdens het vorige gesprek met de oncoloog, toen de hormoontherapie werd besproken, had ik gevraagd of Mammaprint ook op mij van toepassing zou zijn en of deze dan uitgevoerd kon worden. Ik had daar namelijk over gelezen op borstkanker.nl. De oncoloog legde uit dat Mammaprint een borstkankertest is, die kan helpen om te bepalen of chemotherapie noodzakelijk is voor de juiste behandeling, omdat er te vaak chemotherapie wordt voorgeschreven terwijl het eigenlijk niet nodig is. En omdat chemotherapie niet in mijn behandelplan stond, was de Mammaprint dus niet nodig voor mij. Duidelijk, dus dat kon ik van mijn lijstje schrappen.
Woensdags (twee dagen eerder) had de oncologe mij telefonisch verteld dat de Mammaprint, misschien toch nuttig zou kunnen zijn en of ik die wilde laten uitvoeren. Ze zou die middag een overleg hebben met een groep oncologen van alle ziekenhuizen in Noord-Holland en ze vroeg of ze mijn dossier met hen mocht bespreken. Ik stemde in en beloofde om vrijdags bij haar langs te lopen om te horen wat er uit het overleg met de andere oncologen was gekomen.
En dus liepen we vrijdag, heel luchtig gestemd, even langs bij de borstkliniek om te horen wat de oncoloog mij te vertellen had. Ik had er natuurlijk geen idee van dat ik weer een ware bom toegeworpen zou krijgen,...
Want wat bleek: het behandelplan dat opgesteld werd, met kennis van alle gegevens en kenmerken over mijn weefsel en tumoren die in het pathologisch rapport waren vermeld, werd slechts door één oncoloog opgesteld en besloten.
Nu mijn eigen oncoloog kritisch naar dit behandelplan ging kijken, rezen er vragen bij haar en had zij mijn dossier dus besproken met een stuk of 12 à 15 andere oncologen.
Ze viel meteen met de deur in huis, want ze begon direct over de Mammaprint en of ik openstond voor chemotherapie.
Heuuhhhh, chemo?!?! Maar dat was toch helemaal niet aan de orde voor mij??!!!
Blijkbaar dus vanaf nu wel,....
De uitleg van oncoloog zelf was een beetje van de hak op de tak, het ging ook nog over de hormoontherapie, over percentages, over Mammaprint en eigenlijk pas op het eind, nadat ze al twee kanten van het A4-tje had gebruikt, kwam ze op het punt waar het echt om draaide, en wat doorslaggevend was om chemotherapie toe te voegen aan het behandelplan.
Het blijkt, volgens het pathologisch rapport van 30-10-2019, dat de beide tumoren door een bloedvat heen waren gegroeid. Dit heet "angio invasie" en is dus een reden om chemo te adviseren, want dat is hét middel om elke foute cel in je lichaam de kop om te draaien.
Eigenlijk vond mijn oncoloog het ook raar dat de oncoloog die mijn behandelplan had bepaald geen chemo geadviseerd had, maar waarom dit zo gegaan is weet eigenlijk niemand,...
De tumoren hebben dus eigenlijk, in Jip en Janneke taal, toegang gehad tot de snelweg, en microcellen ("micrometastasen" zoals er ook 1 van in m'n oksel zat) hebben zich via mijn bloedbaan, ongehinderd door mijn lichaam kunnen verplaatsen.
Als deze microcellen zich ergens nestelen, kunnen ze uitgroeien tot nieuwe tumoren en heb je te maken met uitgezaaide borstkanker.
De 4 plekken waar dit dan zou kunnen gebeuren zijn: hersenen, longen, botten en lever.
Allemaal geen plekken waar ze even een knobbeltje weg kunnen snijden,...
Uitgezaaide borstkanker is bijna niet te genezen, wel te stabiliseren zodat je langer in leven blijft.
Maar goed, zover is het gelukkig nog niet. Ik ben me echter wel heel erg bewust van de toegenomen kans op uitzaaiingen, vanwege de angio invasie. En ik denk dat dat niet iets is wat je zou moeten willen hebben, of zomaar aan de kant moet vegen,...
Na een heel weekend praten, lezen, opzoeken, Googlen, janken en depri zijn, werd het weer maandag en sprong ik nog maar weer eens op m'n fiets richting het ziekenhuis. Mijn lijnen voor de radiotherapie waren wat vervaagd en ik moest ze even bij laten tekenen.
Tegelijkertijd maakte ik van de gelegenheid gebruik, nu ik er toch was, om even langs te lopen bij de oncoloog en de borstkliniek om aan te geven dat ik de Mammaprint wilde inzetten.
Anders zou ik pas vrijdag een afspraak hiervoor hebben, en zo kon ik het toch mooi 5 dagen versnellen, want het duurt nog ruim twee weken voordat er een uitslag is, en ik dan eindelijk te weten kom of ik wel of geen chemotherapie zal krijgen.
Ook werkte ik mijn vragenlijstje nog even af en zo stuitte ik op nog een extra verrassing, die mij nooit verteld was.
De graad van kwaadaardigheid van de tumor was bij de punctie vastgesteld op graad I, maar nu ontdekten de verpleegkundige en ik dat er in het pathologisch rapport "graad II" stond vermeld,....
(er zijn in totaal 3 stadiums: I, II en III)
Ik vraag me echt oprecht af waarom al deze extra informatie mij nooit verteld is tijdens het gesprek op 07/11 met dr. Mollema,...
Vertellen ze expres bepaalde dingen niet of hebben de medici zitten slapen of verkeerd gecommuniceerd?! Want de gewijzigde gradatie (van I naar II) en de angio invasie zijn toch wel zwaar wegende factoren in het kiezen van het juiste behandelplan, zowel voor hen als voor mij,...
Het slopende wachten is dus weer begonnen,...
Eerst dacht ik te weten waar ik aan toe was en zag ik uit naar een nieuwe frisse start in januari, en nu ligt er weer een totaal nieuw plan open.
Mijn achtbaan ritje wat begin september begon zit dus nog niet bepaald in de afdaling.
We gaan nog steeds berg op en m'n rugzak wordt al zwaarder,... ⛰
Volgende blog: Van stralen naar moedeloos
Reacties