Posts

Posts uit 2019 weergeven

Low Risk

En na eindeloos wachten, zo voelde het tenminste, was dé dag aangebroken dat ik zou gaan horen hoe het verder zou gaan.
Mijn geduld werd nog een half uurtje langer op de proef gesteld en eindelijk mochten wij de spreekkamer van de oncoloog binnen.
Ze viel direct met de deur in huis: De uitslag van de Mammaprint geeft "Low Risk" aan.
Zo dat was er maar alvast uit, zei ze letterlijk.
Hierna volgde nog een hele uitleg van wat het precies allemaal inhoudt.

De uitslag "Low Risk" betekent dat ik een lage kans heb op uitzaaiingen.
Het DNA van mijn tumor is onderzocht en nu de eigenschappen van die specifieke tumor bekent zijn, kunnen ze voorspellen hoe deze zich gedraagt en eventueel uitzaait.
Het risico op uitzaaiingen blijkt dus laag te zijn, wat op zich natuurlijk heel goed nieuw is!!
De Mammaprint is ontwikkelt om overbehandeling met chemotherapie tegen te gaan en wordt in discutabele gevallen toegepast als men twijfelt of chemo écht nodig is of dat het misschien acht…

Schijn een lichie op mij,...

Afbeelding
Toen eind november de Mammaprint ter sprake kwam zorgde dit bij mij voor veel verwarring.
Na een ongepland en dus ook onvoorbereid gesprek op 29/11 bleek dat de communicatie naar mij toe ook niet geheel correct was geweest en dus werd de onduidelijkheid alleen maar groter.
Ik koos heel bewust voor de Mammaprint, maar had eigenlijk ook mijn eigen beslissing hierin al genomen. Toen de Mammaprint vertraging opliep en de uitslag dus niet op 09/12 besproken kon worden, besloten we de afspraak toch door te laten gaan, want ik had teveel vragen waar ik niet nog eens twee weken mee door wilde lopen.
Ik heb de oncoloog die middag uitgebreid verteld over wat er allemaal niet goed was gegaan in mijn optiek. Dat ik niet direct alle informatie had gekregen over het pathologisch rapport, dat er éénzijdige beslissingen waren genomen die nu weer bijgesteld moesten worden, en dat dit dan gebeurde nadat ze al met mij besproken waren. Beter was geweest dat ze het eerst met elkaar eens waren geworden en …

Optellen

Afbeelding
Ik tel af, of eigenlijk beter gezegd: ik tel op.
Van 1 naar 22x bestralen en 30/12 is mijn laatste keer.
De dagen stralen voorbij, maar ik straal steeds iets minder, want het is dodelijk vermoeiend.
Mijn paniekgevoel na de bestralingen zoals ik de eerste anderhalve week ervoer, is gelukkig minder, maar het blijven stressvolle weken.
Elke dag op de fiets naar het ziekenhuis, en nooit op hetzelfde tijdstip, geeft sowieso veel onrust in m'n hoofd. En nu, na dik 3 weken bestralen, beginnen ook de lichamelijk ongemakken op te spelen.

De huid van en rond m'n borst begint te verkleuren alsof ik plaatselijk onder de zonnebank heb gelegen, soms steekt het van binnen en m'n schouder en oksel gaan zeer doen. M'n borst is constant warmer als de rest van m'n lichaam en licht opgezet.
Ook m'n conditie gaat hard achteruit (ondanks het vele fietsen) en door m'n verminderde weerstand heb ik ook een verkoudheid met hoestje te pakken, die er harder in hakt als anders.
M'n…

Van stralen naar moedeloos

Afbeelding
De radiotherapie oftewel het bestralen is begonnen en eigenlijk gaat dat best wel goed, op zich,..
Ik meld bij door mijn afspraken kaart met streepjescode te scannen, haal een koffie en een water uit de automaat en neem plaats in de grote wachtruimte. Ik ben altijd ruimschoots op tijd (jajaa ik kán het wel) en wacht totdat ze mijn naam roepen.
Met de verpleegster loop ik door naar de kleedkamers, er zijn er twee bij elk bestralingsapparaat, en ik trek mijn blouse/shirt en beha uit.
Mijn topje hou ik aan, want dan hoef ik niet bloot door de gangen te lopen. Dan word ik opgehaald uit de kleedkamer en lopen we door een lange gang naar het apparaat. Daar doe ik mijn schoenen uit en laat ik de bandjes van mijn topje zakken en ga ik op het apparaat liggen. Iedere keer in precies dezelfde houding. De verpleegsters leggen mij precies zo neer dat de lijnen op mijn lichaam matchen met de infrarood lijnen van het apparaat. Als het nodig is tekenen ze de lijnen nog even bij, omdat die na een paa…

Verrassingen

Afbeelding
Een blog schrijven is natuurlijk meer als wat letters het web op knallen,...
Ik schrijf, ik zoek op, dan vul ik aan, ik herlees alles nog eens, verander wat en lees nog eens om hier en daar de zinsopbouw wat te veranderen of taalfouten eruit te halen. Klopt alle informatie wel, is het verhaal goed opgebouwd, kan iedereen dit snappen zonder extra achtergrond informatie, en ga zo maar door. Dus nadat ik donderdag was begonnen met schrijven, en ik alles doorlopen had, heb ik vrijdagochtend mijn voorgaande verhaal gepubliceerd. 
Ik stond er volledig achter en was klaar voor de volgende fase, want die ochtend had ik ook een reeks afspraken in het ziekenhuis staan omdat de bestraling binnenkort gaat beginnen.
Tevreden over mijn verhaal en de keus die ik had gemaakt, stapte ik op mijn fiets richting Alkmaar, waar ik om 09:30 moest zijn voor een afspraak met de radiotherapeut.
De chaos die we, vriendin Helga en ik, in het ziekenhuis aantroffen, had eigenlijk al een voorbode moeten zijn, maar …

Depri

Afbeelding
Even een rijmpje tussendoor,... kwam zomaar in me op 😔


Is het al zwarte maandag?
Of Blue Monday zoals het tegenwoordig heet
Een zogenaamde dag in januari
Want ook vandaag voelt alles zwaar en wreed

Het lijkt maar niet licht te worden,
De dag is triest en gehuld in duisternis
Het regent en alles is somber
Mijn spiegelbeeld is een 100% gelijkenis

Moed houden en vooruit kijken,
Dat is de opdracht van iedereen
Het zijn goedbedoelde woorden
Maar aan mijn nek hangt een molensteen

Nu zie ik even alleen maar hoge bergen,
En aan mijn voeten diepe ravijnen
Ik blijf erin geloven, want ik wil het,
Op een dag gaat mijn zon weer schijnen







Volgende blog: Verrassingen

Onder invloed van hormonen

Afbeelding
En zo zoetjes aan ben ik 4 weken verder.
Precies 4 weken na de operatie, wel te verstaan.
Na eerst drie weken wondpijn en een betonnen hoofd te hebben gehad, ben ik weer redelijk hersteld.
Ik wandel veel, alleen of met m'n vriendin Jet, fiets naar de winkel en het ziekenhuis zoveel ik kan, ben voorzichtig weer op de Tacx begonnen (indoor fietsen in de schuur) en heb ook al weer wat gewerkt.
Ik stofzuig inmiddels zonder wegtrekkers te krijgen en heb me redelijk verenigd met het aanzicht van mijn spiegelbeeld. Ik slaap nog met een spica borstband en moet nog 2 weken een sportbeha dragen. Daarna mag ik theoretisch weer aan wat ik wil.
Op het eerste gezicht zou je dus zeggen dat het prima gaat.
En zo ziet het er ook uit, aan de buitenkant.

En hoe zien die "bespaarde" borsten er nu uit?
Wel, ik heb 1 slappe hang tiet, zoals zo'n beetje elke dame van 45 met 4 kinderen, en 1 geknutseld en gelift, fier rechtopstaand jonge meiden borstje. Met een litteken, wat verticaal, …

De uitslag

Afbeelding
Woensdag 6 november werden we om 15h30 verwacht bij dr. Mollema.
Ik had de goede man nog nooit ontmoet en hoewel de borstkliniek in Alkmaar als één team naar buiten treedt, is het toch een beetje apart dat iemand die je nog nooit hebt gezien, jou gaat vertellen hoe het ervoor staat. Tenminste, dat vond ik. En achteraf gezien verklaarde dit misschien ook wel mijn afstandelijke houding,...

Als eerste haalde hij alle pleisters van mijn geopereerde borst en bekeek het werk dat de plastische chirurg uitgevoerd had. Hij vond het allemaal prima eruit zien, maar hij keek natuurlijk met een medisch oog. Geen ontstekingen, roodheid of andere ellende, dus het ging prima volgens het boekje.
Hij belde nog even met dr. Huisinga (de plast) en er werd afgesproken dat ik over 3 maanden nog eens bij hem langsga, zodat hij zijn werk dan ook nog even kan bewonderen en kan kijken of het tegen die tijd allemaal goed geheeld is.

Daarna begon hij begon te vertellen dat ik, oftewel mijn dossier, die ochtend b…

D-Day

Afbeelding
En toen was het eindelijk vrijdag 25 oktober,...
Ik was al ver voor m'n wekker wakker.
Terwijl mijn Lief zijn gerepareerde speciemolen nog even naar z'n bouwput bracht, om 05h30 wel te verstaan, zodat deze niet 3 dagen in de weg zou staan in de schuur, draaide ik me dus nog even om en wachtte ik geduldig tot hij 20 minuutjes later weer terug kwam en nog even naast mij in bed schoof.
We lagen nog een half uurtje zwijgend bij elkaar en daarna ging ik douchen.
Ik had vervelend geslapen door de ijzerdraadjes met weerhaakjes, die de hele nacht gemeen in m'n borst hadden geprikt. En natuurlijk zag ik ook wel tegen deze dag op.
Fris gedoucht, make-up-loos en zonder sieraden, stapte ik in en rond half acht reden we de straat uit op weg naar het ziekenhuis.

Het voelde een beetje raar, op het donkere grote en vooral lege parkeerterrein. Het ziekenhuis groot voor ons opdoemend, licht uit alle ramen. Ik voelde me heel klein en nietig.

Op de afdeling waar ik me moest melden, verbleven …

Aftellen naar D-Day

Afbeelding
Het was een week van serieus aftellen.
De kids hadden herfstvakantie dus er was even geen ochtendstress, geen wekker en geen tijdsdruk. Maandag was het prutweer en ruilde ik mijn hardlooprondje in, voor een indoor fietsritje, want fit blijven staat nog steeds op nummer 1. De kids hadden 's middags een leuk uitje naar het Sportspektakel in Egmond aan Zee en ik bracht later mijn auto even naar de garage.
Dinsdag kreeg ik nesteldrang en schoonmaakwoede, wat resulteerde in een gelapt, gedweild en schoon gesopt huis. Zelfs de vele herfstbladeren in de tuin heb ik nog even opgeveegd en in de groene bak gedumpt.
Woensdag rende ik, lichtelijk emotioneel maar ook met een heel triomfantelijk gevoel, mijn laatste rondje. Laatste?? Nouja, voorlopig dan, want ik mag pas 6 weken ná de operatie weer hardlopen.
's Middags pakte ik alvast mijn ziekenhuistasje en haalde ik ook mijn auto weer op. Voor mijn gevoel had ik nu alle voorbereidingen en klusjes die voor de operatie nog moesten gebeuren…

We can rebuild her

Afbeelding
Na mijn laatste bezoekje aan de chirurg was ik niet al te vrolijk. Het nieuws van de kwaadaardige  DCIS was toch wel behoorlijk ingeslagen en op het moment dat we dat te horen kregen, was de uitleg van het operatieplan op zich, mij achteraf ook niet geheel duidelijk.
Ik bleef met teveel vragen en onduidelijkheden zitten.

Na een telefoongesprek met vriendin Helga, waarin zij mij eigenlijk even de spiegel voorhield en ik me bedacht dat ik dit maar 1x goed kan (laten) doen, heb ik toch nog maar eens het ziekenhuis gebeld en mijn vragen bij de mamma-care verpleegkundige neergelegd.
Zij gaf mij de nodige extra uitleg en stelde voor om een afspraak te regelen bij de plastische chirurg. Die zou mij dan kunnen vertellen of het aan te raden was dat hij aan het team zou worden toegevoegd, of dat het juist misschien niet nodig zou zijn in mijn geval. Zo zou mijn beeld van het geheel completer worden en zou ik tot een beter besluit kunnen komen.

En wat ben ik blij dat ik gebeld heb en alsnog naa…

Weer tegenslag

Afbeelding
Alsof het nog niet genoeg was allemaal,.....
Ik ben blijkbaar nog niet op de top aangekomen, want tot nu toe gaat m'n achtbaan steeds een stukje hoger en wordt er telkens een stukje meer van mijn incasseringsvermogen gevraagd.

Eigenlijk ben ik gewoon verbaasd over mezelf. Dat ik elke keer toch weer zo in shock raak op het moment dat ik slecht nieuws krijg. Je zou zeggen dat ik er inmiddels aan gewend zou moeten zijn, of het aan zou moeten zien komen, maar dat is dus niet het geval.

Naar buiten toe ben ik altijd sterk en positief, want ik moet doorgaan, niet zwak zijn, klaar staan voor iedereen en anderen helpen met problemen oplossen.
En zo zien anderen mij ook: "Jij bent sterk, dit kan je en het komt allemaal goed!!" zegt iedereen.
Het liefst doe ik alsof er niets aan de hand is en er ook niets verandert. Nu niet, en straks ook niet. Maar diep van binnen ben ik nu even kwetsbaar en moet ik onder ogen zien dat ik geen superwoman ben en niet alles kan wegwuiven met een g…

Langer wachten

Afbeelding
Na een geweldig verrassingsweekendje naar Putten, georganiseerd door m'n Hubbie, begon ik vorige week met de MRI scan die ik in het verhaal "Fit" al aankondigde.
In het kader van "fit zijn" ging ik weer op mijn fietsie heen, want het was prachtig weer die maandagochtend.
Ik was keurig op tijd, maar het MRI apparaat had storing en het duurde bijna anderhalf uur eer ik aan de beurt was. Gelukkig is de koffie lekker in het ziekenhuis, onbeperkt en gratis te nuttigen, dus met een tijdschrift van de leestafel kwam ik de tijd wel door.
Tegen 11 uur was ik aan de beurt.

Met ontbloot bovenlijf en zonder sieraden betrad ik de ruimte waar het enorme MRI apparaat stond. Ik kreeg een infuus aangelegd en mocht in een zeer oncomfortabele houding plaatsnemen op het apparaat. Liggend op m'n buik, met m'n gezicht naar beneden, mijn armen langs m'n lijf  en m'n borsten door twee gaten.
Allerminst charmant, maar ach, het doel heiligt de middelen, zullen we maar z…

Kermis en deunen

Afbeelding
Vanaf het eerste moment dat ik in 1995 voet zette op Egmondse bodem werd ik ermee besmet.
Het begon ermee dat tijdens Egmond op z'n Kop de vonk overvloog tussen mijn Lief en mij, en de kermis daarop (2 maanden later) hadden we dikke verkering.
En sindsdien ben ik dol op kermis vieren en als we niet op vakantie zijn, is ook Egmond op z'n Kop een heel leuk feestje.

Het is mij wel duidelijk, na bijna 25 jaar, dat buitenstaanders hier echt geen bal van snappen en dat het ook moeilijk uit te leggen is.
Want hoe vertel je iemand dat het leuk is om 3 dagen lang beschonken te zijn? Te hossen, te zingen, te dansen en te sjansen. Dat je om twee uur 's nachts nog in de rij gaat staan bij een viskraam of de snackbar met je lamme hoofd? Dat je op maandagochtend, jezelf brak voelend van de voorgaande avond en nacht, een ontbijtje naar binnen perst, om vervolgens te gaan deunen?
"Deunen??!" is dan de reactie "Nooit van gehoord,... wat is dat??"
Tegen de tijd dat je h…

Fit

Ik heb op het moment een onweerstaanbare drang om fit te zijn/worden/blijven. Voor mijn gevoel is dat ongeveer het enigste wat ik nu nog enigszins in de hand heb, omdat ik al het andere moet afwachten, wat mij steeds slechter afgaat. Ik heb bijna constant, zeker als ik alleen ben, een opgejaagd en gehaast gevoel, inclusief hartkloppingen. Alsof ik achterna gezeten word.
Heel vervelend en onrustig.

Ik wil niet ziek zijn of worden. En mijn visie is dus: hoe fitter ik erin ga, hoe beter ik eruit kom.
En dat kan alleen maar als ik nu een geregeld en gematigd leven leef én m'n sport ritme zo lang mogelijk vasthoud. De kermis ga ik daarom ook drastisch overslaan. Ik kan hier niet brak en met een gesloopt lijf, door de drank en het gefeest, ingaan.

En juist nu ik zo hard bezig ben met me vast te houden aan mijn missie: fit zijn en blijven, wordt mijn "fitheidsplan" gewoon ernstig in de war geschopt.
Afgelopen week was ik een nacht zwaar beroerd. Hevige hoofdpijn, snot, zere kee…

Wachten

Afbeelding
En nu is het grote wachten aangebroken.  Helaas ben ik daar niet zo goed in,....
Het is niet zo dat ik ongeduldig ben, maar ik word gewoon zenuwachtig als er iets te gebeuren staat waar ik naar toe moet plannen. Lees het blogje vakantiestress er nog maar eens op na  :)
Alle onderzoeken en voorbereidingen in het ziekenhuis zijn inmiddels getroffen, en tot 08/10 verandert er niets en kan ik gewoon door zoals ik altijd gedaan heb.
Maar op de een of andere manier voelt dat niet zo.

Ik voel me opgejaagd, heb bij tijd en wijle last van hartkloppingen en een soort van paniekaanvallen. Ook vergeet ik regelmatig van alles. Zo stond ík deze week voor mijn winkel, en stonden mijn sleutels nog thuis in het slot. Lekker slim.

Gelukkig ben ik niet meer zo emotioneel als in de eerste 48-uur na "het" nieuws.
Hoewel ik afgelopen weekend, na een paar wijntjes en een borrel, opeens hand in hand met een vriend, samen met hem zat te janken aan de bar bij Tervoort.
Ach, het hoort erbij, denk ik…

Erwtje

Afbeelding
Als ik begin met schrijven is het dinsdag 10 september en weet ik nog niet hoe dit gaat aflopen. Je kunt nu dus als een gek naar beneden scrollen om te zien of het goed of slecht afloopt, maar je kunt het verhaal ook rustig uitlezen,....

Het ene moment lig je nog gezellig in bed, en dan zomaar opeens zit je in de rats,....
Dat overkwam mij afgelopen week.
Zomaar, uit het niets, voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Als een vergeten erwtje op een bord.
Het zat vast aan iets groters, en dieper gelegen stuk weefsel. En ik had geen idee of dit nu normaal was of niet. Ietwat verontrust ging ik slapen met het plan om de volgende morgen meteen een afspraak te maken bij de huisarts.
En zo zat ik de volgende middag bij de dokter. Zij voelde ook wat ik had gevoeld en verwees mij door naar het ziekenhuis voor een mammografie, want ook zij kon natuurlijk niet door mijn borst heen kijken, en wist niet wat het was.

De volgende dag, op vrijdag, werd ik opgebeld door het ziekenhuis en kreeg ik een …